Una afección invisible: el dolor no aparece en ninguna radiografía y la medicina mira sin ver a las mujeres que la padecen.

La fibromialgia es una enfermedad crónica de causa aún desconocida que altera profundamente la vida cotidiana de quienes conviven con ella. Su síntoma central es el dolor musculoesquelético generalizado y persistente, pero rara vez aparece sola: la acompañan la fatiga, los trastornos del sueño, la ansiedad, los cuadros depresivos y lo que las pacientes llaman fibroniebla — episodios de confusión, olvidos y dificultad para concentrarse —.

Afecta a entre el 2% y el 4% de la población mundial. El 90% de quienes la padecen son mujeres.
Hoy en día no existe un diagnóstico de esta enfermedad que no sea por exclusión, es decir, que se deben descartar diversas enfermedades para poder considerar que sea fibromialgia, lo que afecta considerablemente la cantidad de tiempo en la que el paciente puede recibir un diagnóstico correcto.

Tampoco hay un tratamiento claro, desde diversas fuentes médicas se pueden recibir recomendaciones distintas o contradictorias.
Y en muchos casos se puede tener que lidiar con médicos que invalidan la enfermedad y descartan el tratamiento o el diagnóstico de los pacientes.

Ana, mi madre, tiene 45 años y lleva siete conviviendo con la fibromialgia. Cuando empezaron los episodios de dolor generalizado, desgaste físico y mental, Ana recorrió especialista por especialista durante meses. Algunos le dijeron que no tenía nada, otros insinuaban que podría tratarse de tumores o fallos esqueléticos o cerebrales. Nadie, por un tiempo, pudo decirle qué le pasaba.

La fibromialgia tiene períodos más agresivos, a los que las pacientes llaman empujes, y otros en los que la convivencia con la enfermedad es más llevadera.

"En mis primeros empujes no tenía ningún tratamiento, me mandaron a varios especialistas pero ninguno me decía qué me estaba pasando. A veces no podía caminar del dolor, no me daban ganas de hacer nada y era más difícil todo, sentía que nadie me entendía ni siquiera los médicos."

En el escenario uruguayo, al menos 90.000 mujeres conviven con la enfermedad.

En 2010 nació en Montevideo la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y Enfermedades de Sensibilización Central Uruguay (ASSCI), impulsada por pacientes que se unieron para exigir lo que el sistema no les daba: atención integral, un protocolo clínico, ajustes razonables en el empleo y acceso a la seguridad social en los casos más severos.
Desde entonces, el colectivo funciona también como red de contención, un espacio donde la enfermedad puede nombrarse, compartirse y estudiarse entre quienes la padecen.

Por parte del Estado, en 2018 se aprobó la Ley 19.728, que declara de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia. Esta prohíbe que la enfermedad sea invocada como causal de despido, obliga al MSP a impulsar un programa nacional de difusión y atención, y crea juntas médicas especializadas en el BPS para evaluar la incapacidad de las pacientes.

Sin embargo, el Poder Ejecutivo tenía 120 días para reglamentarla y tardó más de seis años. El decreto reglamentario llegó recién en febrero de 2025, lo que da la pauta de cuánto se ha tenido que empujar para que efectivamente se hiciera algo al respecto.

Hace poco Ana se acercó a ASSCI buscando lo que el sistema médico tardó en darle: acompañamiento, información y la certeza de que lo que siente tiene nombre.

“Yo sentí mucha ayuda, le mostré a mis hijos para que entendieran la información que me dieron.
Me recomendaron especialistas, ahora estamos haciendo un taller de dónde nos cuentan de la enfermedad.”

La fibromialgia, además, no es una enfermedad neutral en términos de género. El hecho de que la mayor parte de las afectadas sean mujeres no es un dato menor para ASSCI, es la clave en la lectura de todo lo demás. Estudios internacionales han documentado que la medicina tiende a minimizar los síntomas de las mujeres, especialmente cuando involucran dolor crónico o componentes emocionales.

Esta patología es una de las más de 700 en las que las mujeres reciben diagnósticos más tardíos o erróneos que los hombres — una brecha atribuida a décadas de investigación clínica diseñada mayoritariamente sobre población masculina.
Ese sesgo opera también dentro de este contexto: incide en cómo se estudia, cómo se diagnostica y cómo se trata.

El diagnóstico tardío no es la excepción sino la regla. Para muchas pacientes, el comienzo de la enfermedad es una sucesión de miedos: diagnósticos contradictorios, médicos que minimizan el cuadro, y la exigencia de seguir funcionando en medio de un dolor que el entorno no puede ver.

"La gente piensa que no podés hacer las cosas, o directamente dicen que no las hacés porque no querés. No entienden lo que es estar cansada aunque hayas dormido todo el día."

La fibromialgia también tiene consecuencias económicas concretas. Las pacientes pueden verse forzadas a reducir su carga laboral, pedir licencias extendidas o directamente abandonar trabajos que su cuerpo ya no puede sostener. La falta de reconocimiento institucional de la enfermedad convierte esa pérdida en una doble condena: se pierde salud y se pierde ingreso.

"A mí me pasa mucho que me certifican por un mes, a veces tengo que pedirle al médico que me baje los días porque yo soy sola con mis hijos y si no no me da la plata.
Ya me ha pasado muchas veces que me desmayo en el trabajo o tengo que ir desde ahí directo al sanatorio por el dolor."

Esta enfermedad es una lucha doble: contra el cuerpo que duele y contra un sistema que minimiza ese dolor o directamente lo niega.
Este 12 de mayo, ASSCI estará en Plaza Cagancha a partir de las 18:30hs, convocando a un espacio colectivo de visibilización. La organización lleva quince años trabajando para que quienes recién se acercan a un diagnóstico no tengan que atravesar solos lo que Ana atravesó: el miedo, la desorientación y la búsqueda interminable de alguien que finalmente las escuche.